De langdurige zorg gaat over menswaardig leven en sterven. Daar is iedereen het wel over eens. Maar het centraal stellen van de kwaliteit van leven blijkt een enorme opgave in de praktijk.
Dementie
Als voorbeeld dienen demente ouderen. Stel een oudere krijgt Alzheimer, kan niet meer voor zichzelf zorgen en wordt uiteindelijk opgenomen in een instelling waar hij (of vaker: zij) verzorgd wordt. Hier begint de eerste fout eigenlijk al: verzorgd? Een oudere met Alzheimer heeft beperkingen en is dus — behoudens specifieke omstandigheden — vooral een mens met beperkingen. Wie een oudere met dementie meteen als patiënt in de medische hoek duwt, stapt in een enorme valkuil.
Dorp
Ik ging samen met staatssecretaris Martin van Rijn op bezoek bij het paradepaardje van zorginstelling Vivium: Hogewey, een dorp in het klein, speciaal voor demente ouderen. De filosofie is even radicaal als simpel. Bewoners zetten zo veel mogelijk het leven dat ze hadden voort. Daar is de hele organisatie op ingericht. Het resultaat is opmerkelijk. De huizen zijn kleinschalig en de mobiliteit is groot. De ouderen kunnen zelf of met hulp van familie en vrijwilligers in het ‘dorp’ boodschappen doen, naar concerten gaan of naar de kapper. De huizen zijn gesegmenteerd naar leefstijl (het Indische huis, het ambachtelijke huis), zodat er enige gelijkgestemdheid is tussen bewoners en hun families.
Rust
Tijdens ons bezoek valt de enorme rust en zelfs levenslust op. Het personeel is niet gestrest aan het jongleren met poepluiers, maar drinkt koffie met de bewoners. De aanzuigende werking op familie, mantelzorgers en vrijwilligers is frappant. De stiekeme gedachte dat dit strak geregisseerd is voor ons bezoek vervliegt snel, want met zwaar demente ouderen is het lastig toneelspelen.
Van Rijn
Op de terugweg naar Den Haag in de dienstauto roept de staatssecretaris strijdvaardig: ‘Dit moet de standaard in Nederland worden. Hiervoor ben ik de politiek ingegaan.’ Wat weerhoudt ons hiervan? Best veel. Vanaf het moment dat verpleeghuiszorg een recht werd, gefinancierd vanuit de AWBZ, deed het medische model zijn intrede. Daar hebben we nog steeds last van.
Medisch model
Verpleegkundigen en artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken. Zelfs als dat niet meer lukt, zoals bij deze doelgroep, wordt gedacht en gehandeld vanuit een medisch kader. Maar in de langdurige zorg wil je daar ver vandaan blijven, voor zover mogelijk. Paternalistische en medische reflexen zijn moeilijk te onderdrukken, zelfs bij Vivium. Het lukt niet altijd om geschikt personeel te vinden, wat het moeilijker maakt de visie waar te maken. Eenmaal aangenomen moet het personeel van alles afleren.
Familie
Lukt het eindelijk om met het juiste personeel de middelen zo in te zetten dat het doel van kwaliteit van leven dichterbij komt, dan is er nog de familie. De bewoners genieten meer vrijheid dan elders. Die vrijheid kunnen ze benutten om aan de wandel te gaan. Tijdens zo’n wandeling kunnen ze vallen. Dat is vervelend. Een afweging tussen twee kwaden. Je kunt dit van tevoren met familie afspreken, maar als het kwaad is geschied, blijkt men niet zelden achteraf toch niet blij en ontstaan moeilijke discussies.
Geld
Uiteindelijk gaat het ook om geld. Veel bekostigingssystemen zijn nog gebaseerd op het oude denken: het verdelen van uren zorg in plaats van wat mensen nodig hebben. Het aanboddenken verenigen met een moderne opvatting is een ware puzzel. Daarom loopt het ministerie op twee benen die ongelukkigerwijze elk een andere kant op willen. Het ene been wil teruglopen naar de wereld van lijstjes afvinken, het medische model, controle, kostenbeheersing en risico mijden. Het andere been wil stappen voorwaarts zetten. In het programma ‘Waardigheid en trots’ wordt gestreefd naar een model waarin de menselijke maat domineert en de illusie van meten met zorgplannen en indicaties langzaam vaarwel wordt gezegd. De hoop is dat de 150 betrokken instellingen inderdaad koplopers blijken te zijn en dat het systeem organisch verandert doordat goed voorbeeld doet volgen.
Droom
Gaat de droom van Martin van Rijn uitkomen? Het is niet vanzelfsprekend in een tijd waarin instellingen al enorm veel op zich af zien komen. Welke huisvesting moeten ze afstoten? Hoe gaan ze om met de chronisch psychiatrische patiënten die vanuit de ggz binnenkomen? Hoe financieren ze vernieuwing nu banken en verzekeraars op de centjes letten? En is de sector zelf eigenlijk wel in staat om bottom-up tot verandering te komen? Leuk dat er koplopers zijn, maar er is ook een conservatief peloton dat in beweging moet komen.
Track record
Optimistisch gezien kan het allemaal, maar Nederland heeft geen fameuze track record met initiatieven waarvan het succes moeilijk te meten is en waarvoor een lange politieke adem vereist is. Eén incident met een demente oudere die dramatisch sneeft en een hysterische Tweede Kamer is in staat om het hele programma de nek om te draaien. In feite is onze maatschappelijke acceptatie van sterfelijkheid in het geding. Moed is nodig om sterfelijkheid te accepteren en vooral de gevolgen ervan onder ogen te zien. Dat betekent de verschillende risico’s eerlijk en open afwegen. De vrijheid van ouderen beperken verkleint het zichtbare risico, maar gaat onherroepelijk ten koste van een minder zichtbaar, maar veel groter risico: verpietering.
Toekomst
We moeten vóóruitlopen. Op weg naar een wereld waarin bewust risico’s worden genomen zolang die de kwaliteit van leven dienen, waarin instellingen worden afgerekend op wat ze betekenen voor de samenleving en grootschaligheid slim met kleinschaligheid wordt gecombineerd. Op weg naar een wereld waarin de wens van de patiënt centraal staat en niet de weg van de minste weerstand. En bovenal op weg naar een wereld waarin moed is om de implicaties van sterfelijkheid collectief te dragen. Die moed moet niet van ambtenaren komen, maar van het personeel, de bestuurders en de maatschappij zelf. De ambtenaren volgen dan uiteindelijk altijd.
Essay fd 5-3
Auteur
Categorieën