Deze week is het donorweek. Het doel is dat meer mensen zich aanmelden als orgaan- en weefseldonor. 41% van alle Nederlanders heeft bij jaofnee.nl laten registeren of ze wel of geen donor willen zijn. Zestig procent van hen heeft hiervoor toestemming gegeven, tien procent laat deze keuze over aan de nabestaanden en dertig procent wil geen donor zijn. Maar 59% staat dus niet geregistreerd. In een bekend artikel in Science betogen Eric Johnson en Daniel Goldstein dat een andere “default” levens kan redden. Zo kent België een systeem waar iedereen standaard donor is, tenzij men laten weten geen donor te willen zijn. In een opt-out-systeem is het aantal donoren veel groter dan in een opt-in-systeem. Ook in Nederland wordt gepleit voor deze passieve variant die merkwaardig genoeg “actieve donorregistratie” wordt genoemd.
Orgaandonatie is daarmee een mooi voorbeeld van hoe een klein onschuldig ogend verschil in hoe keuzes aan mensen worden voorgelegd veel invloed op het resultaat kan hebben. Dit roept de vraag op in welke situatie mensen ook echt tevreden zijn over de keuze die ze maken. De vraag is daarom wat het betekent om donor te zijn en of het aantrekkelijk genoeg is om er ja tegen te zeggen. Uit de ervaringen van opt-out-landen blijkt dat de grote groep mensen die zich niet heeft aangemeld bij het donorregister niet tegen het donorschap is. Het ligt meer voor de hand dat een groot deel van deze groep kampt met dubbele gevoelens. Aan de ene kant voelt men er voor om mee te doen aan een systeem waarin mensen elkaar helpen en bij te dragen aan de beschikbaarheid van organen, maar aan de andere kant is men onzeker over de consequenties van het donorschap. Daar is alle aanleiding voor. In 1998 schreef Petra de Koning een artikel in NRC-Handelsblad over de ervaringen van nabestaanden en van artsen en verpleegkundigen die betrokken zijn bij transplantaties. Dat is geen verhaal om vrolijk van te worden: “Voor de achterblijvers aan het sterfbed van de donor is het vaak een hel” en “verreweg de meeste verpleegkundigen die op hun afdeling orgaandonaties hadden meegemaakt, zijn zelf niet bereid om na hun dood organen af te staan”.
Ik weet niet of dit artikel nog steeds actueel is, maar het geeft in ieder geval aan dat dit ook een dimensie in de analyse is: Hoe aantrekkelijk is het om feitelijk donor te zijn? Een systeem dat goed werkt zou prikkels moeten geven die er voor zorgen dat donoren zo worden behandeld dat de nabestaanden achteraf tevreden zijn over deze keuze. Eerlijke informatie lijkt mij daarbij cruciaal. Ik heb daarom bekeken hoe het donorschap voor het voetlicht wordt gebracht. Helaas viel dat erg tegen. De Metro had gisteren een speciaal katern over de donorweek. Bij het artikel “misverstanden over donatie” staat dat artsen een patiënt niet sneller opgeven als hij donor is en dat een donor na afloop gewoon opgebaard kan worden. Maar er is niets te vinden over wat er gebeurt tussen het moment van sterven en het moment dat de artsen klaar zijn met hun transplantaties. Wel zijn er veel verhalen over mensen die heel blij zijn dat ze een nier hebben gekregen en van mensen die het mooi vinden dat hun overleden zoon met zijn organen een aantal levens heeft kunnen redden.
Mij lijkt dat ieder jaar in de donorweek een rapport van onafhankelijke onderzoekers in de publiciteit moet worden gebracht over de ervaringen die nabestaanden hebben gehad. De omroep kan een goede documentaire over dit onderwerp maken. Een helder beeld van hoe het feitelijk is om donor te zijn, kan veel van de ambivalente gevoelens van de twijfelaars wegnemen. En de publicatie van zo’n objectief beeld geeft een goede incentive aan de betrokkenen in de zorg om te zorgen dat die twijfelaars ook makkelijk “ja” kunnen zeggen.
Auteur
Categorieën