Het getuigt van beschaving om de belangen van minderheden te beschermen. Maar hoe ver moet je hier in gaan wanneer die bescherming ten koste gaat van de meerderheid? Of het nu Zwarte Piet, de belastinghervormingen of de fusie van de FNV is, telkens ontstaat de vraag waar de grenzen liggen van het beschermen van minderheden.
Zorg
Ook in de zorg speelt deze discussie op een hele complexe manier. De minderheden bestaan hier uit mensen met zeldzame ziektes. Voor deze ziektes is het vaak ingewikkeld om medicijnen te produceren en te financieren.
Patiënt
Het perspectief van de patiënt is nog tamelijk helder. Er zijn maar weinig mensen met de ziekte en het is wreed om een beschikbaar geneesmiddel niet te financieren. Immers is het totale beslag op het budget beperkt en gaat voor sommigen de kwaliteit van het leven sterk vooruit door het medicijn.
Farma
Het perspectief van de farmaceut is al ingewikkelder. Het is moeilijk om de effectiviteit van het geneesmiddel op gecontroleerde wijze te testen omdat er niet veel patiënten zijn en de mogelijkheden om onderzoekskosten terug te verdienen zijn relatief klein.
Minister
Het perspectief van de minister, als vertegenwoordiger van het algemene belang, is krankzinnig complex. Natuurlijk, het is mogelijk om pakweg een miljoen uit te geven en ervoor te zorgen dat tien patiënten hierdoor geholpen zijn, maar er ontstaan ethische vragen. Met dat miljoen hadden misschien vijfhonderd patiënten met andere aandoeningen geholpen kunnen worden. Zij hebben geen naam, geen gezicht en verschijnen niet in tv-programma’s met hun verhaal. Maar ze bestaan wel. Waarom zijn zij minder belangrijk?
Ethiek
Bij deze vraag blijft het niet. Wanneer we dat miljoen toch aan de tien patiënten spenderen, zetten we daarmee de deur open naar allerlei andere interventies die niet kosteneffectief zijn? En hebben farmaceuten dan nog wel een prikkel om op de prijs te letten bij dit type geneesmiddelen, of kunnen ze de samenleving als het ware chanteren met ‘zielige verhalen’? Niemand zou graag in de schoenen van minister Schippers staan, omdat ze het eenvoudigweg niet goed kán doen.
Patenten
De kern van het probleem zit hem in de productie van geneesmiddelen voor deze doelgroep. Die laat zich niet verenigen met een commerciële wereld die op patenten is gebaseerd. Het wordt tijd voor een mondiale publiek-private aanpak, zodat de productiekosten dalen en de prijzen billijk worden.
Publiek-private arrangementen, zoals ‘prize funds’ — bepleit door onder meer Nobelprijswinnaar Joe Stiglitz —komen maar langzaam op gang. Een succesvolle versnelling kan de deur openzetten naar een gehele ontmanteling van het patentensysteem dat sowieso zijn langste tijd gehad heeft. En dan heeft de meerderheid er ook wat aan.
Auteur
Categorieën