Vangnet voor inkomensverlies van jonge mensen met dementie schiet tekort

• Bagnasco, G. (2025) ESB, 110(4851), 516-517. Download [308,72 kb]

Dementie bij mensen onder de 65 is een vaak moeilijk te herkennen ziekte die het werkvermogen beïnvloedt. Wat zijn de gevolgen voor arbeidsdeelname, inkomen en gebruik van sociale voorzieningen in de jaren vóór dementie herkend wordt bij deze personen?

Hoewel dementie doorgaans wordt geassocieerd met ouderen, komt de aandoening ook voor bij een kleinere, minder zichtbare groep: mensen jonger dan 65 jaar. Een recente meta-analyse schat de prevalentie van dementie op 119 per 100.000 personen voor mensen tussen de 30 en 64 jaar, wat neerkomt op circa 21.500 gevallen in Nederland (Hendriks et al., 2021). Deze personen bevinden zich vaak nog in een actieve arbeidsfase waardoor de impact van dementie op jonge leeftijd verder reikt dan het medische domein. De ziekte beïnvloedt direct de arbeidsmarktpositie van betrokkenen en stelt sociale vangnetten onder druk.

Omdat dementie op jonge leeftijd relatief zeldzaam is en symptomen vaak overlappen met psychische stoornissen zoals depressie of burn-out, wordt dementie op jonge leeftijd regelmatig niet als zodanig herkend (Perry et al., 2024). Dit resulteert in een aanzienlijke vertraging in de diagnose: gemiddeld 4,4 jaar, vergeleken met 2,8 jaar bij oudere personen boven de 65 jaar (Van Vliet et al., 2013). Werknemers met beginnende dementie ondervinden vaak al problemen bij cognitief veeleisende taken en het onderhouden van werk-relaties, lang voordat zijzelf of hun omgeving de onderliggende oorzaak herkennen, wat kan leiden tot vermindering van werkuren, vrijwillige uitstroom of zelfs onvrijwillig ontslag (Evans, 2019; Kilty et al., 2023).

Hoewel het verlies van werk bij mensen met dementie op jonge leeftijd naar verwachting financiële gevolgen heeft, ontbreekt kwantitatief inzicht in het aantal getroffen personen en de omvang van deze impact. Eerder onderzoek toont aan dat inkomensverliezen als gevolg van levensgebeurtenissen, zoals ziekte of baanverlies, in Nederland doorgaans effectief worden opgevangen via het stelsel van sociale zekerheid (Pieters et al., 2025). In het geval van dementie op jonge leeftijd zonder formele diagnose is het echter onduidelijk in hoeverre dit vangnet toereikend is. Dit artikel analyseert daarom de arbeidsmarktuitkomsten, inkomensverliezen en het gebruik van sociale voorzieningen onder mensen met dementie op jonge leeftijd in Nederland, in de jaren voorafgaand aan de identificatie van dementie (Bagnasco et al., 2025).

Data

Voor de verzameling van personen met dementie tussen 40 en 64 jaar is gebruikgemaakt van administratieve microdata van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over de jaren 2016–2020. Deze gegevens omvatten de volledige Nederlandse populatie en combineren doodsoorzaken met zorgdeclaraties gerelateerd aan dementie, zoals indicaties voor verpleeghuiszorg, medicatie, ziekenhuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, wijkverpleging en huisartsenzorg (voor tien procent van de huisartsen) (Klijs et al., 2021). Op basis hiervan werden 16.010 jonge personen met dementie in Nederland gevonden. Personen met indicaties voor intramurale zorg vanwege een verstandelijke beperking zijn uitgesloten vanwege afwijkende verlopen op de arbeidsmarkt.

Via het CBS zijn tevens jaargegevens verzameld over arbeidsmarktparticipatie, inkomen en gebruik van sociale voorzieningen, met inkomensdata van 2003–2021 en informatie over inkomensbronnen van 1999–2021. Het inkomen omvat zowel inkomen uit arbeid als het totaalinkomen (arbeidsinkomen plus uitkeringen en toeslagen). Beide vormen van inkomen zijn gecorrigeerd voor inflatie en personen met negatieve inkomens of een jaarinkomen boven de 200.000 euro zijn uitgesloten om uitschieters te vermijden. Bovendien zijn alle inkomensbronnen apart geregistreerd als dichotome variabelen, waardoor bijvoorbeeld gelijktijdig inkomen uit arbeid en sociale uitkeringen in een jaar zichtbaar kan zijn.

Demografische kenmerken uit de Basisregistratie Personen en onderwijsregistraties (voor circa vijftig procent van de steekproef) zijn ook gekoppeld. Dit betreft leeftijd, geslacht, migratieachtergrond (gecategoriseerd naar westerse en niet-westerse herkomst), partnerstatus (huwelijk of geregistreerd partnerschap) en opleidingsniveau (van basisonderwijs tot hoger onderwijs).

Dit resulteerde in een ongelijk panel, waarin tot 17 jaar vóór dementie-identificatie veranderingen in inkomen (arbeidsinkomen en totaalinkomen) kon worden gevolgd en tot 21 jaar vóór de herkenning van de aandoening veranderingen in inkomensbronnen (arbeid en sociale voorzieningen).

Methode

De analyse onderzoekt veranderingen in arbeidsmarktparticipatie, inkomen en het gebruik van sociale voorzieningen in de jaren voorafgaand aan de dementie-identificatie in het referentiejaar met een niet-parametrische eventstudie. Voor elke uitkomstmaat is een apart lineair regressiemodel geschat met time-to-event-indicatoren, waarbij ‘time-to-event’ staat voor het aantal jaren tot dementie-identificatie in de data. Het eerste moment waarop iemand voorkomt in een van de zorgdeclaratiebronnen of in het doodsoorzaakregister dat verband houdt met dementie, geldt daarbij als het referentiejaar. Kalenderjaarindicatoren, leeftijd, geslacht, migratieachtergrond, partnerstatus en opleidingscategorieën zijn opgenomen als controlevariabelen.

Ter vergelijking is een controlegroep samengesteld uit een tweeprocents steekproef van de Nederlandse bevolking tussen 40 en 64 jaar zonder dementiezorg in de jaren 2016–2020. Deze groep is gewogen met steekproefgewichten, zodat de verdelingen naar leeftijd, geslacht en uitkomstvariabelen in het basisjaar overeenkomen met de dementiegroep. Hiervoor zijn drie sets gewichten gebruikt, gebaseerd op arbeidsinkomen (in jaar 2003), totaalinkomen (in jaar 2003) en arbeidsmarktdeelname (in jaar 1999). Personen met een verstandelijke beperking, negatieve inkomens of een jaarinkomen boven de 200.000 euro zijn ook in de controlegroep uitgesloten. Voor de gewogen controlegroep zijn alle time-to-event-indicatoren per definitie gelijk aan nul, omdat er bij deze groep geen sprake is van dementie wordt.

De coëfficiënten van de time-to-event-indicatoren laten dus zien in welke mate het verschil tussen de uitkomstvariabele in een bepaald jaar vóór dementie-identificatie en het gemiddelde in het referentiejaar, verschilt ten opzichte van een vergelijkbare controlegroep die in de observatieperiode geen dementiegerelateerde zorg ontving.

Resultaten

We schatten met de time-to-event-coëfficiënten de ontwikkeling van de diverse inkomensbronnen in de periode van 21 jaar vóór tot 1 jaar na dementie-identificatie. Ruim voordat de ziekte wordt herkend, verliezen veel mensen al hun plek op de arbeidsmarkt. Het aandeel werkenden onder de 65 jaar waarbij later dementie wordt herkend, begint al 21 jaar vóór de identificatie af te nemen (figuur 1). De arbeidsparticipatie daalt in de 21 jaar vóór identificatie met 35,5 procentpunt ten opzichte van de controlegroep. Statistische Wald-toetsen bevestigen dat deze daling reeds vanaf de eerste geobserveerde jaren inzet. Dit wijst erop dat het proces van werkuitval mogelijk al eerder begint dan nu gemeten kan worden. Werkuitval blijkt dus geen abrupt gevolg van de identificatie van dementie, maar een sluipend proces dat zich decennia eerder aandient – vaak zonder dat de onderliggende oorzaak wordt herkend.

Naarmate mensen hun werk verliezen, belanden de meesten in sociale vangnetten. Figuur 1 laat zien dat de daling in arbeidsdeelname vooral wordt opgevangen door een toename in arbeidsongeschiktheidsuitkeringen (23,9 procentpunt). Het aandeel dat een werkloosheidsuitkering (1,7 procentpunt) of bijstand (2,7 procentpunt) ontvangt, blijft beperkt.

De terugtrekking van de arbeidsmarkt vertaalt zich ook in inkomensverliezen uit arbeid (figuur 2). Het gemiddeld jaarinkomen uit arbeid daalt in de zestien jaar vóór de identificatie van dementie met 16.643 euro ten opzichte van een vergelijkbare groep zonder dementie. Dit komt neer op een afname van circa 58,7 procent ten opzichte van het gemiddelde arbeidsinkomen in het referentiejaar (11.709 euro). Over de volledige observatieperiode bedraagt het cumulatieve verlies aan arbeidsinkomen gemiddeld 144.013 euro per persoon ten opzichte van de controlegroep.

De vraag is in hoeverre het Nederlandse socialezekerheidsstelsel deze inkomensverliezen uit arbeid opvangt. Bij het analyseren van de totale inkomensverliezen, waarbij niet alleen het inkomen uit arbeid, maar ook uitkeringen en toeslagen worden meegerekend, blijkt het verlies beduidend kleiner (figuur 2). Het jaarlijkse totale inkomen daalt in de zestien jaar vóór de dementie-identificatie met 7.052 euro (20,7 procent) ten opzichte van de controlegroep. Over de volledige periode vóór identificatie loopt het cumulatieve verlies in totaalinkomen op tot gemiddeld 68.533 euro per persoon. Deze cijfers laten zien dat het Nederlandse socialezekerheidsstelsel inkomensverliezen uit arbeid deels opvangt, maar geen volledige compensatie biedt.

Oorzaken

Hoewel inkomensverliezen uit arbeid deels worden gecompenseerd via sociale zekerheid – met name via arbeidsongeschiktheidsuitkeringen – blijven de totale inkomensdalingen in de jaren voorafgaand aan de identificatie aanzienlijk.

Een mogelijke oorzaak is dat de mate van arbeidsongeschiktheid structureel te laag wordt ingeschat. Vroege cognitieve achteruitgang wordt bij misdiagnoses zoals burn-out of depressie geregeld als tijdelijk en herstelbaar gezien, wat kan leiden tot een te lage WGA-uitkering of het uitblijven van een overgang naar de IVA (Werk en dementie, 2025a). Daarnaast kan de progressieve achteruitgang van dementie relatief snel zijn, waardoor beoordelingen door verzekeringsartsen snel verouderd raken (MinVWS, 2023). Bovendien is het referentie-inkomen voor de uitkering vaak al verlaagd, omdat betrokkenen in de jaren vóór de dementie-identificatie meestal minder zijn gaan werken. Dat resulteert in lagere uitkeringen (MinVWS, 2023; Werk en dementie, 2025a).

Aanbevelingen

Jonge mensen met dementie en vergelijkbare cognitieve beperkingen kunnen op verschillende manieren beter beschermend worden. Ten eerste sluit het Claimbeoordelings- en Borgingssysteem (CBBS) van UWV mogelijk onvoldoende aan bij geleidelijke cognitieve achteruitgang, omdat het vooral fysieke beperkingen koppelt aan gangbare arbeid. Hierdoor kan de beoordeling afwijken van de daadwerkelijke ervaring van de betrokkene. Bovendien maken verzekeringsartsen vaak een inschatting van het ziekteverloop en adviseren ze bij twijfel een herbeoordeling, maar in de praktijk vindt deze herbeoordeling vaak niet plaats (Knepper, 2000; Moeliker, 2025). Hierdoor raken betrokkenen na de eerste beoordeling geregeld uit beeld. Een herziening van het CBBS en betere monitoring kunnen de beoordeling van cognitieve beperkingen mogelijk verbeteren.

Ten tweede constateerde de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (OCTAS) dat structurele samenwerking tussen bedrijfsartsen, huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen vaak ontbreekt, mede door strikte AVG-regels die gegevensdeling belemmeren (MinSZW, 2024). Dit vertraagt de vroege herkenning van cognitieve beperkingen zoals dementie, waardoor passende ondersteuning mogelijk te laat wordt opgezet. Een standaardregeling voor gegevensdeling – tenzij bezwaar – kan vroegsignalering en tijdige inkomensondersteuning mogelijk bevorderen.

Ten derde pleit ik voor de mogelijkheid om compensatie met terugwerkende kracht te herzien op basis van een medisch-functioneel reconstructief oordeel. Verzekeringsartsen zouden daarbij niet uit moeten gaan van het moment van diagnose, maar van het vermoedelijke begin van de aandoening als eerste ziektedag. Objectieve bronnen, zoals functioneringsgesprekken, arbo-dossiers en eerdere signalen van cognitieve klachten, kunnen dit ondersteunen. Zorgvuldige toetsing blijft daarbij essentieel om misbruik te voorkomen.

Ten slotte ligt er, naast aanpassingen in het inkomensbeschermingssysteem, ook potentieel een verantwoordelijkheid bij werkgevers. Vroege signalering van dementie op de werkvloer vereist meer bewustwording bij leidinggevenden en collega’s. De signaalkaart van WerkDEM, met herkenningspunten voor jonge mensen met dementie, kan hierbij ondersteunen (Werk en dementie, 2025b). Vroegtijdige herkenning vergroot de kans op tijdige inzet van ondersteuning, en taakaanpassingen kunnen bijdragen aan het behoud van arbeidsparticipatie zolang de belastbaarheid dit toelaat (NVVG, 2017).

Literatuur

Bagnasco, G., P. Bakx, S. Licher et al. (2025) Earnings losses in young-onset dementia: Population-based study with admin data. Alzheimer’s & Dementia, 21(2), e14588.

Evans, D. (2019) An exploration of the impact of younger-onset dementia on employment. Dementia (London, England), 18(1), 262–281.

Hendriks, S., K. Peetoom, C. Bakker et al. (2021) Global prevalence of young-onset dementia: A systematic review and meta-analysis. JAMA Neurology, 78(9), 1080–1090.

Kilty, C., S. Cahill, T. Foley, en S. Fox (2023) Young onset dementia: implications for employment and finances. Dementia (London, England), 22(1), 68–84.

Klijs, B., M. Mitratza, P.P.M. Harteloh et al. (2021) Estimating the lifetime risk of dementia using nationwide individually linked cause-of-death and health register data. International Journal of Epidemiology, 50(3), 809–816.

Knepper, S. (2000) Claimbeoordeling door niet-artsen voor de arbeidsongeschiktheidswetten. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 144, 2240-3.

MinSZW (2024) Toekomst van het arbeidsongeschiktheidsstelsel. OCTAS Rapport, 29 februari. Te vinden op www.rijksoverheid.nl.

MinVWS (2023) Positie jonge mensen met dementie. Berenschot Rapport, 67543. Te vinden op www.rijksoverheid.nl.

Moeliker, S. (2025) Wachtlijst UWV-keuring arbeidsongeschiktheid loopt komende jaren op tot 200.000. NRC, 11 juni.

NVVG (2017) Richtlijn Niet-aangeboren hersenletsel en arbeidsparticipatie: Voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. AMC Achtergronddocument. Te vinden op www.nvvg.nl.

Perry, M., J. Michgelsen, R. Timmers et al. (2024) Perceived barriers and solutions by generalist physicians to work towards timely young-onset dementia diagnosis. Aging & mental health, 28(2), 262–267.

Pieters, J., S. Rabaté, W. van den Berge en W. van der Wal (2025) Inkomensverlies bij levensgebeurtenis opmerkelijk consistent gedekt. ESB, 110(4845), 206–209.

Vliet, D. van, M.E. de Vugt, C. Bakker et al. (2013) Time to diagnosis in young-onset dementia as compared with late-onset dementia. Psychological Medicine, 43(2), 423–432.

Werk en dementie (2025a) Regelwerk rondom werk en dementie. Werk en dementie, Informatiebrochure.

Werk en Dementie (2025b) Signaalkaart. Werk en dementie.